A la atención del responsable del Departamento de Salud / Investigación Médica:

Como presidenta de la Asociación Activos y Felices y en representación de las miles de familias que cada 15 de febrero conmemoran el Día Internacional del Cáncer Infantil, me dirijo a ustedes para dar voz a una realidad que no puede seguir esperando tras las cifras estadísticas.

El cáncer infantil afecta a más de 300.000 niños y adolescentes cada año en el mundo. En España, a pesar de los avances, nos enfrentamos a una barrera infranqueable: la falta de tratamientos específicos y curas garantizadas para patologías como el Sarcoma de Ewing. Actualmente, las familias nos vemos obligadas a aceptar tratamientos agresivos que, en muchos casos, no ofrecen garantías de éxito y dejan secuelas devastadoras y permanentes en el cuerpo y el desarrollo de nuestros hijos.

A través de esta petición, deseo trasladarles los siguientes puntos críticos que requieren su atención inmediata y compromiso presupuestario:

• Insuficiencia de tratamientos específicos: Nuestros niños están siendo tratados con protocolos que a menudo no han evolucionado al ritmo de otras áreas de la medicina. En el caso del Sarcoma de Ewing, la ausencia de una cura «como tal» condena a los niños a una incertidumbre constante.
• Impacto de las secuelas: La investigación no solo debe enfocarse en la supervivencia, sino en la calidad de la misma. Miles de niños pierden órganos, visión, audición o capacidad motriz debido a la toxicidad de los tratamientos actuales. Es urgente invertir en terapias más precisas y menos dañinas.
• La urgencia de la «España Vaciada» y el acceso a ensayos: Los pacientes de provincias como León o Segovia no deberían enfrentar dificultades añadidas para acceder a ensayos clínicos avanzados que suelen centralizarse en grandes capitales.
• Financiación de la ciencia pública: La esperanza de las familias no puede depender de la fe o de la buena voluntad de profesionales desbordados; debe basarse en una inversión pública sólida, estable y creciente en investigación oncológica pediátrica.

El cáncer infantil duele en lo físico y en el alma, pero lo que más duele es la sensación de que nuestros hijos son una «minoría estadística» que no recibe la inversión necesaria por falta de rentabilidad comercial. Sin embargo, para nosotros, nuestros hijos lo son todo.

Como bien dice Denisse Guerrero madre de Aitana: «Cuando se es madre, todos los hijos del mundo son tuyos». Hoy les pido que, como responsables de nuestra salud pública, adopten este compromiso como propio. No pedimos imposibles, pedimos que la ciencia tenga los recursos suficientes para que ningún niño más tenga que cambiar el parque por el hospital definitivamente.

Quedo a su entera disposición para mantener una reunión o aportar cualquier testimonio que ayude a agilizar la dotación de fondos para esta causa..

Mientras les invito a conocer la realidad de una niña con cancer vista bajo los ojos de una madre.

Crónica de la madre de Aitana en el DIA MUNDIAL DEL CANCER INFANTIL